Ma petite histoire – Episode 2/3

Episode 2

L’explication

On explique succinctement à mes parents, que peut être, il y a eu anoxie cérébrale. Ce sera confirmé par les examens, on voit des zones touchées dans mon cerveau, je reste sous médicament épileptique pendant 3 jours.

Le troisième jour on les baisse trop rapidement, ce qui déclenche une nouvelle crise et aggrave un peu plus encore mon état. Ma mère comprend que l’occipital est touché, des soucis de vue, d’apprentissage et de psychomotricité sont à venir, elle en est peu à peu consciente. Mon père est toujours confiant dans le système. Il se recueille tout de même, et prie dans la salle d’attente.

Mes parents tombent dans un autre monde, une vie parallèle dans les couloirs de l’hôpital, personne pour répondre aux questions. On ne savait pas quand on allait rentrer, pas d’informations concernant l’avenir, même proche. On vit au jour le jour.

A partir de ce moment et pendant les 5 semaines d’hospitalisation qui vont suivre, on explique à mes parents ce que j’ai vécu…

Ils ne comprennent rien aux termes médicaux, ils sont confrontés au côté inhumain de la médecine, au manque de tact, de pédagogie, d’accompagnement. Cela va créer un manque de confiance, des peurs envers la médecine et ses représentants. Mon père appelle ses contacts pour nous soutenir (Annie, Michel et d’autres). Mes parents ne veulent et ne peuvent pas admettre qu’il va falloir des années pour sortir de là.

Je suis mise en isolement sensoriel pendant 15 jours. Malgré cela, les sondes sonnent de longues minutes. Mes parents apprennent, pour mon confort, à les arrêter et les remplir eux mêmes.

Aux termes de 2 semaines au service réanimation, on décide de me transférer dans un autre service. Mes parents s’y opposent fortement, il est 19H et je viens de m’endormir, après avoir hurlé toute la journée. Mon père discute longuement, à 22h on nous accorde le droit de rester. Ils vont me garder une semaine de plus.

On me transfère au service pédiatrique, on découvre qu’en réa il y avait des perles : Fréderique et Marie Laure…. et le docteur Després. Nous n’aurons pas cette chance dans les autres services. Ici on applique bêtement les protocoles, il faut se battre bien plus qu’en réa. Cela épuise encore plus mes parents.

Ils comprennent qu’il est important de rester sur place et de tout superviser, pour éviter d’autres soins intrusifs. Il faut se battre pour faire respecter les traitements qui évoluent (à la baisse).

Mes parents ont choisi de rester pour m’assister là où la plupart laissent leurs enfants entre les mains des professionnels, pour venir les voir le weekend. Heureusement, quand une infirmière est venue me donner un médicament, que je ne recevais plus depuis 2 semaines…

Mes parents ont su écouter leur fore intérieur, ils savent ce qui est bon ou pas pour moi. Heureusement, ils ne se sont pas laisser embarquer par le système médical et ses protocoles…Mais où ont-il trouvé la force ?

Le système, l’hôpital, dépossèdent les parents de leur rôle. L’enfant est entièrement entre les mains de la médecine, on est mis devant le fait accompli. Avec ce que nous avons vécu on aurait aimé savoir ce qui se faisait et pourquoi.

On va rester dans cette situation jusqu’à ma sortie…