le blog d'héloise

Ma petite histoire – Episode 1/3

Laissez moi vous raconter comment tout a commencé… en 3 épisodes.

Episode 1

Le commencement 

Naissance 1 avril 2012, je suis une petite fille pleine de vie. Mais avant ma naissance on m’a diagnostiqué une tétralogie de Fallot. C’est à dire une malformation des artères du coeur.

Une opération est prévue à ma naissance, puis finalement reportée pour mes 8 mois.

L’opération

SAMSUNGArrive ce grand jour, novembre 2012 l’opération est un succès je me réveille entourée de mes proches en salle de réanimation. Il y a 4 petits fils qui sortent de ma poitrine, pour permettre de choquer le coeur s’il le fallait.

Le 1 décembre, jour prévu de ma sortie, le médecin tire sur ces fils pour les enlever, il y en a un qui résiste. Ils s’y prennent à 3 reprises pour l’extraire et rien ne va. Finalement le chirurgien décide de le couper à ras.

Suite à ça une échographie de contrôle est faite et un début d’épanchement péricardique apparait, retardant ma sortie au lendemain.

L’épanchement a évolué le lendemain, mais ne remet pas en cause ma sortie, je rentre donc avec mes parents. Je me porte bien, je marche dans mon parc, la vie me sourit, je souris à la vie !

Le drame

bébé dortUne surveillance cardiaque est prévue suite à cet épanchement. Lors d’un examen de contrôle à l’hôpital de Mulhouse, l’hôpital de Strasbourg appelle à déclencher une ponction le 14 janvier 2013 : arrivée 10h à Strasbourg, hôpital de jour et rentrée prévue vers 16h…

Lors de la ponction, mon cœur est touché plusieurs fois sans que personne ne s’en rende compte. Il est saturé de sang, il se créé une tamponnade et mon coeur ralentit n’irriguant plus suffisamment mon cerveau.

Je suis assise dans mon lit, je deviens bleue : là on comprend que je fais une anoxie cérébrale, mais 1h30 se sont déjà écoulées. Mon état est grave, mais on ne le sait pas encore…

Une opération d’urgence est organisée.

On m’anesthésie, ce qui dégrade encore mon état, on masse mon coeur pour qu’il reprenne, on ferme toutes les plaies.

Pendant ce temps, on explique à mes parents, que peut être il faudra opérer (alors que c’était en cours), qu’ils ne savent pas encore. Mes parents patientent sans savoir combien de temps, il est environ 17h.

Mes parents patientent….toujours et encore.

Je retourne en réanimation comme la première fois. Le lendemain on me réveille, mes parents observent immédiatement que je ne me réveille pas comme je le devrais.  Je pleure.

Les médecins se veulent rassurants et disent que ce n’est pas grave. On me met dans les bras de mon père pour qu’il me promène. Et là je fais une crise d’épilepsie, ce qui affole tout le monde. De fortes doses de médicaments me sont données, à 3 reprises on sort mes parents pour des examens complémentaires (sans leur accord).

Tous les deux s’effondrent, mais décident de rester auprès de moi. Ils dorment parterre.

La première nuit je me bats pour vivre, mon taux d’oxygène et mes battements de coeur varient énormément.

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